อภิชญา วรพันธ์
เมื่อ “มะเร็ง” เป็น “คนแปลกหน้า” ที่เข้ามาอยู่กับครอบครัวของเรา เราจึงต้อง “เรียนรู้” ที่จะ “อยู่” ร่วมกับคนแปลกหน้านั้นพร้อมๆ กับ “เรียนรู้” ที่จะช่วยวางแผน “การเดินทาง” ของผู้ที่อาจต้องเดินทางและ “เรียนรู้”การมีชีวิตอยู่ของคนในครอบครัวที่จะต้องดำเนินต่อไปซึ่งเป็น เรื่องที่เราต้อง “ ออกแบบการดำเนินชีวิต ”
โดย อภิชญา วรพันธ์
| เพื่อการต่อสู้ “ อย่างพอเหมาะ ” | |
| เพื่อการมีชีวิตอยู่ “ อย่างมีคุณภาพ และมีความสุข ” ในทุกๆ วัน | |
| เพื่อการให้ประสบการณ์กับลูก “ อย่างเท่าเทียม ” กับเด็กๆ ในวัยเดียวกัน | |
| เพื่อการใช้ศักยภาพของลูก “ อย่างเต็มที่ ” เท่าที่มี เท่าที่ทำได้ | |
| เพื่อการเดินทาง “ อย่างมีสติ อย่างที่ได้รับการเตรียมตัว ” | |
| เพราะ … “ เรายังมีเวลา ” | |
| ในเมื่อ “ ชีวิต… ออกแบบได้ ” | |
| ทำไม ไม่คิดว่าการป่วย ในอีกมุมมองหนึ่ง คือการเตือนไม่ให้เราประมาทในการใช้ชีวิต | |
| ทำไม เราไม่ใช้เวลาที่มีให้เป็นประโยชน์สูงสุด | |
| ทำไม จะต้องปล่อยให้ชีวิตอยู่กับความกลัว เพราะถึงกลัวสิ่งนั้นก็มิได้หายไป | |
| ทำไม จะต้องสนใจกับคำถามที่หาคำตอบแน่นอนไม่ได้.. จะหายหรือไม่ | |
| ทำไม จะต้องมาเสียเวลาย้ำคิดอยู่แต่ว่า .. โชคร้าย คิดแล้วก็ไม่ได้ประโยชน์อะไร |
ถ้าคิดว่า“ ชีวิต… ออกแบบได้ ” และ “จะออกแบบชีวิต” ก็ต้องเลือกจุดยืนให้มั่นคง เลือกมุมที่จะมองอย่างมั่นใจ ยอมรับสิ่งที่เป็นโดยอยู่บนพื้นฐานของความเป็นจริง และลงมือวางแผนชีวิต ”เท่าที่เราจะทำได้” แต่ “ไม่ต้องคาดหวัง” ว่าชีวิตจะเป็นไปตามแบบแผนที่วางไว้ เพราะทุกอย่างล้วนมีตัวแปรเสมอ แค่เราทำดีที่สุดเท่าที่เราทำได้ ก็เพียงพอแล้ว
ณ พ.ย. 53
บทนำ
“ ธรรศ ” กับ “ ธรณ์ ” เป็นพี่น้องฝาแฝด เกิดเมื่อวันที่ 27 ตุลาคม 2546 แรกเกิดก็ครบกำหนดคลอดเหมือนท้องปกติ คือ คลอดตอนอายุครรภ์ 38 สัปดาห์ กับ 2 วัน น้ำหนักแรกเกิด 2,650 กรัม เท่ากันทั้ง 2 คน และไม่ต้องอยู่ตู้อบ
ตั้งแต่เล็กลูกทั้ง 2 คน มีสุขภาพแข็งแรงดีมาตลอด จำได้ว่าลูกเริ่มเป็นไข้หวัดครั้งแรกตอนอายุประมาณ 1 ขวบครึ่ง พออายุได้ 2 ขวบครึ่ง ก็เริ่มไปโรงเรียน โดยเข้าเรียนชั้นเนอสเซอรี่ที่ โรงเรียนอนุบาลกุ๊กไก่ ทั้งธรรศ และธรณ์เป็นเด็กร่าเริง แจ่มใส ขนาดไม่สบายก็ยังเล่นได้ คุยได้ กินได้ ณ วันที่ทราบว่าธรรศมีอะไรสักอย่างผิดปกตินั้น (1 ก.ย.50) ธรรศมีอายุ 3 ขวบ 10 เดือน
การค้นหา
เริ่มรู้ถึงความผิดปกติ ( 1 ก.ย.50) – การตรวจเพื่อวินิจฉัยโรค (10 ต.ค.50)
| ส. 1 ก.ย. 50 | – พาธรณ์ไปหาคุณหมอกิจจาเพราะเป็นผื่น ธรรศก็ไปด้วย คุณหมอทักว่าธรรศท้องป่อง เมื่อคลำที่ท้องดูพบว่าม้ามโตขึ้นมา (ปกติจะคลำไม่เจอ) |
| ศ. 7 ก.ย. 50 | – คุณหมอนัดให้มาอีกครั้ง โดยให้งดอาหารก่อนมาราว 2 ช.ม. เมื่อคลำท้องดูก็จับได้ชัดขึ้น เนื่องจากงดอาหารมา คุณหมอส่งต่อให้มาหาคุณหมอปรีดา(คุณหมอด้านโรคเลือด) ซึ่งวันหยุดคุณหมอจะทำที่ ร.พ. พญาไท 2 ด้วย |
| ส. 8 ก.ย. 50 | – เจาะเลือด |
| อา. 9 ก.ย. 50 | – ผลเลือดปกติ |
| จ. 10 ก.ย. 50 | – หาคุณหมอปรีดาที่ ร.พ. จุฬาฯ คุณหมอสั่งทำอุลตร้าซาวน์ |
| พ. 12 ก.ย. 50 | – ทำอุลตร้าซาวน์ที่ ร.พ.เมืองสมุทร (เพราะที่ ร.พ.จุฬาฯ ได้คิวตรวจ 26 ก.ย.50)ซึ่งคุณหมอที่ทำอุลตร้าซาวน์ให้ความเห็นเบื้องต้นว่า น่าจะเป็น Wilm’s Tumor (มะเร็งที่ไต) หรือ Neuroblastoma (มะเร็งที่ต่อมหมวกไต) โดยคุณหมอให้น้ำหนักที่ Wilm’s Tumor มากกว่า |
| พฤ.13 ก.ย. 50 | – เอาผลการตรวจมาให้คุณหมอปรีดาที่ ร.พ.จุฬาฯ คุณหมอปรีดาสั่งทำ CT SCAN เพื่อเอาไป consult ศัลยแพทย์ โดยคุณหมอก็วินิจฉัยในเบื้องต้นว่าน่าจะเป็น Wilm’s Tumor ซึ่งพบมากให้เด็ก |
| พ. 26 ก.ย. 50 | – ทำ CT SCAN ที่ ร.พ.จุฬาฯ |
| ศ. 28 ก.ย. 50 | – รับผล CT SCAN |
| อา. 30 ก.ย. 50 | – เอาผล CT SCAN ไปให้คุณหมอปรีดาที่ ร.พ.พญาไท 2 คุณหมอขอให้ admit คืนนั้นเลย โดยคุณหมอโทรศัพท์มาเช็คเรื่องเตียงที่ ร.พ.จุฬาฯ ให้ |
| พ. 3 ต.ค. 50 | – ผ่าตัดเอาไตข้างซ้ายซึ่งเป็นก้อนมะเร็งขนาด 700 กรัมออก รอผลการตรวจชิ้นเนื้อ ทางพยาธิวิทยา |
| อ. 9 ต.ค. 50 | – ทำ BONE SCAN พบรอยโรคที่ซี่โครงซี่ 8 ด้านขวา |
| พ. 10 ต.ค. 50 | – ทำ CT SCAN หลังผ่าตัด ผล – ไม่มีรอยโรคเหลืออยู่ |
คนแปลกหน้า
ข้อมูลจาก รศ.นพ.อิศรางค์ นุชประยูร (ณ พ.ค. 51)
- แพทย์ประเมินว่าเป็น Stage IV เนื่องจากตอนที่ตรวจพบได้มีการกระจายไปที่กระดูกซี่โครงด้านขวาด้วย
- เปอร์เซ็นต์ที่พบ CCSK น้อยมากๆ ประมาณ 1 คนในเด็ก 6 ล้านคนต่อปี
- ในรอบ 10 ปี ที่ผ่านมา พบผู้ป่วย CCSK ประมาณ 40 ราย จากทั่วโลก
- ที่โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ พบ 2 ราย โดยธรรศ คือ รายที่ 2
- ปกติเมื่อพบว่าเป็นโรคนี้ ก็คือเป็นก้อนขนาดพอสมควรแล้ว โดยที่ไม่มีอาการบ่งชี้มาก่อน
สรุปขั้นตอนการรักษา
1. ผ่าตัด (Operation)
ผ่าตัดเมื่อ 3 ต.ค.50 โดยตัดไตข้างซ้ายออกไป
2. ฉายรังสี (Radiation Therapy)
ช่วง 4 – 22 พ.ย.50 จำนวน 11 ครั้ง ปริมาณรังสี 180 เซนติเกรย์ ครั้ง รวม 1,980 เซนติเกรย์
3. เคมีบำบัด (Chemotherapy)
*คอร์สที่ 1 (เสร็จเมื่อ 28 เม.ย. 51) ระยะเวลา 26 สัปดาห์ รวม 16 ครั้ง
เริ่ม 17 ต.ค.50 – 28 เม.ย. 51 โดยเคมีบำบัดที่ได้รับมี 4 ตัว คือ Doxorubicin , Vincristine ,
Etoposide และ Cyclophosphamide สลับกันทุก 3 สัปดาห์
ช่วงปลาย เม.ย.51 ทีมคุณหมอที่ดูแลมาคุยว่าอาจจะต้องใช้วิธีรักษาโดย “การปลูกถ่ายไขกระดูก (BONE MARROW TRANSPLANT) ” จากที่แม่ได้คุยกับคุณหมออิศรางค์ คุณหมอบอกว่า จากข้อมูลของต่างประเทศพบว่า ในเด็กที่เป็น clear cell sarcoma ถ้าให้เคมีบำบัดเพิ่มขึ้น เป็น 52 สัปดาห์ (เพิ่มอีก 26 สัปดาห์) ผลที่ออกมาน่าจะดีกว่า จากเดิมแค่ 26 สัปดาห์ ซึ่งแม่ได้เลือกการให้เคมีบำบัดต่อไปอีก 26 สัปดาห์ (รวมเป็น 52 สัปดาห์)
ส่วนการปลูกถ่ายไขกระดูกนั้น จากที่แม่ได้ไปหาความรู้มาหลายๆ ทาง ทำให้ทราบว่าการปลูกถ่ายไขกระดูกเป็นแค่เพียงหนึ่งใน “ทางเลือก” ของการรักษา แต่ไม่ได้หมายความว่าถ้าทำแล้วจะต้องหาย อีกทั้งมีความเสี่ยงมากกว่า เพราะต้องใช้เคมีบำบัดที่แรงกว่าที่เคยได้รับอีก 5 เท่า เพื่อเคลียร์ของเดิม ก่อนที่จะใส่ไขกระดูกใหม่เข้าไป ซึ่งคนส่วนใหญ่มักเข้าใจว่าถ้าใครได้ทำการปลูกถ่ายไขกระดูกสำเร็จก็จะหาย ซึ่งจริงๆ แล้ว มีทั้งหาย กลับมาเป็นใหม่ และเสียชีวิตระหว่างการปลูกถ่าย
*คอร์สที่ 2 (เสร็จเมื่อ 27 พ.ย. 51) ระยะเวลา 26 สัปดาห์ รวม 9 ครั้ง
เริ่ม 30 พ.ค. 51-27 พ.ย.51 โดยเคมีบำบัดที่ได้รับมี 3 ตัวคือ Doxorubicin, Vincristine และ Actinomycin D เป็นการให้เคมีบำบัดแบบ Day care
ถึงเป็นเด็กก็ต้องบอกกล่าว … ให้เข้าใจ
การพูดความจริง และใช้เหตุผล
บทแรกสำหรับการให้ลูกเชื่อใจในตัวพ่อแม่ เชื่อในสิ่งที่เราพูด ก็คือ การพูดความจริง และใช้เหตุผลกับลูกเสมอ ซึ่งเป็นสิ่งที่ทำมาตั้งแต่ลูกเล็กๆ เช่น ถ้าไปที่ไหนในระยะเวลาสั้นๆ ก็จะบอกว่า “ ไปแป๊บเดียว” ถ้าไปนาน ก็บอกว่า “ ไปนาน ” จะไม่หลอกลูกว่า “ ไปแป๊บเดียว” เพียงเพื่อเค้าจะได้หยุดร้องตาม เพราะถ้าเราหลอกลูกแค่ 1-2 ครั้ง ต่อๆ ไปลูกจะไม่เชื่อเราอีก
ดัง นั้นตอนที่ธรรศไม่สบาย เมื่อลูกถามว่า เวลาคุณหมอดูพลัง (เจาะเลือด) เจ็บมั้ย หรือ เวลาให้พลัง (ให้เคมีบำบัด) เจ็บมั้ย ก็จะตอบว่า “เจ็บ” แต่เจ็บนิดหน่อย เหมือนฉีดวัคซีน แล้วลูกจะแข็งแรง ธรรศเป็นเด็กโต เป็นพี่ จะงอแงหรือไม่ ซึ่งธรรศก็จะตอบว่าไม่งอแง เพราะธรรศรู้สึกว่าการเป็นเด็กโต เป็นพี่ จะต้องทำอะไรให้ดีกว่าการเป็นเด็กเล็ก ๆ
การที่เราพูดความจริง กับลูก จะทำให้ลูกเกิดความเชื่อใจ วางใจ แต่ถ้าเราพูดไม่จริง ลูกจะเกิดความคลางแคลงใจ ไม่ไว้ใจ ดังนั้นการพูดความจริงจะเป็นการปลูกฝังความเชื่อมั่น เชื่อใจ ที่ลูกมีต่อพ่อแม่อย่างยั่งยืน โดยเราสามารถให้เหตุผลต่างๆ ตามระดับอายุของเด็ก เพื่อให้ง่ายต่อการเข้าใจ ไม่พึงหลอกเด็ก พ่อแม่ควรระลึกอยู่เสมอว่า ถ้าเราอยากให้ลูกพูดความจริง และเป็นเด็กมีเหตุผล เราต้องปฏิบัติสิ่งนั้นกับลูก … อย่างสม่ำเสมอ
การบอกกล่าว
สำหรับธรรศ การที่ได้ทราบอะไรล่วงหน้า โดยเป็นการบอกกล่าวแบบที่เด็กในวัยขนาดธรรศเข้าใจได้ อีกทั้งพยายามโน้มน้าวให้ธรรศยอมปฏิบัติ หากธรรศไม่ปฏิเสธ ก็หมายถึงการให้ความร่วมมืออย่างดี ซึ่งเราต้องดูว่าเด็กแต่ละคนเป็น แบบไหน จะใช้วิธีบอกอย่างไร ในเรื่องนี้พ่อแม่จะมีบทบาทอย่างมาก เพราะพ่อแม่ต้อง “ รู้จัก” ลูกของตัวเอง ดีกว่าคนอื่น
ตอนแรก ที่ไปหาคุณหมอซึ่งจะต้องตรวจเลือดนั้น แม่ก็บอกธรรศว่า “ คุณหมอจะฉีดวัคซีน ” ทั้งนี้เพราะเด็กจะคุ้นเคยกับการฉีดวัคซีน แต่ถ้าบอกว่า “ เจาะเลือด ” ตั้งแต่แรก ธรรศอาจกลัวก็ได้ แม่คิดว่าต้องให้ธรรศค่อยๆ คุ้นก่อน ตอนหลังศัพท์ที่หมายถึง “ เจาะเลือด” ที่ใช้พูดกับธรรศคือ “ คุณหมอจะขอดูพลังหน่อย ว่าธรรศพลังเยอะแล้วยัง ถ้าพลังเยอะก็จะแข็งแรง ”
จะทำอะไรหนู … ก็ต้องบอกหนูก่อน
การพูดกับธรรศ หรือเด็กคนอื่นๆ นั้น ถ้าจะพูดโดยใช้ภาษาแบบที่ผู้ใหญ่พูด เด็กอาจไม่เข้าใจ เมื่อเด็กไม่เข้าใจก็อาจจะกลัว เพราะไม่ทราบว่าจะต้องพบเหตุการณ์อะไรบ้าง ผู้ใหญ่จึงควรพยายามหาคำพูด “เท่าที่วัยของเด็กจะเข้าใจ” มาสื่อสารแทนคำพูดแบบผู้ใหญ่ โดยดูว่าเด็กคนนั้นๆ ชอบอะไร สำหรับคำพูดที่ใช้กับธรรศนี้ เด็กคนอื่นก็อาจจะไม่เข้าใจหรือใช้ไม่ได้ผล เพราะเด็กแต่ละคนพื้นฐานไม่เหมือนกัน ประสบการณ์ที่ได้รับแตกต่างกัน ความชอบก็ไม่เหมือนกัน จึงควรพยายามนำสิ่งที่เด็กชอบ หรือรู้จักมาเชื่อมโยง ทั้งนี้พ่อแม่ หรือผู้ใกล้ชิดเด็ก จะต้องรู้จักเด็กของตนดีกว่าคนอื่นๆ ว่าจะพูดอย่างไร สื่อสารอย่างไร จึงจะบรรลุวัตถุประสงค์
คำพูด / ประโยค ที่แม่บอกธรรศ
โรคมะเร็ง = มีเจ้าป่องอยู่ในท้อง
(ที่ไม่บอกธรรศว่าโรค อะไร เพราะถึงบอกเด็กวัย 3 ปี 10 เดือน ก็ไม่เข้าใจ ว่าโรคที่เป็นๆ อย่างไร แต่ธรรศจะจำชื่อโรคได้ เมื่อผู้ใหญ่คนอื่นถามว่าเป็นอะไร และธรรศตอบไปชื่อโรคตามที่ตัวเองจำได้ “ปฏิกิริยาของผู้ใหญ่” ที่ แสดงออกเมื่อรู้ว่าธรรศเป็นโรคมะเร็งนั้น แทบทุกคนจะแสดงอาการตกใจ ถ้าธรรศเจอปฏิกริยาเช่นนี้หลายๆ ครั้ง จะทำให้ธรรศรู้สึกว่าตัวเองต้องเป็นอะไรที่ไม่ดี ดังนั้นแม่จึงคิดว่า บอกให้ธรรศทราบว่าตัวเองเป็นโรคอะไรในแบบที่เด็กวัย 3 ปี 10 เดือน ณ ตอนนั้นจะเข้าใจก็พอแล้ว แต่คนอื่นจะเข้าใจหรือไม่ ไม่ใช่เรื่องสำคัญ
และ เมื่อธรรศโตขึ้น เรียนรู้มากขึ้น ธรรศก็จะทราบเองว่าโรคที่ตัวเองเป็นคืออะไร ซึ่งก็แม่คิดและหวังว่า ณ ตอนนั้น ธรรศอาจจะไม่รู้สึกกลัวอะไรมากนัก เพราะ “อยู่” ด้วยกันมาแล้ว และแม่ก็ต้องปูพื้นฐานให้ธรรศเรื่อยๆ เพื่อให้รู้สึกว่า ก็เป็นแค่โรคชนิดหนึ่ง แต่ไม่ใช่โรคหวัดหรือโรคธรรมดา และเราก็อยู่ร่วมกันมาแล้ว)
อยู่โรงพยาบาล = อยู่โรงแรมจุฬา ที่นั่นจะมีหมอกับพยาบาลเยอะแยะ เค้าจะมาช่วยดูแลเด็ก (ธรรศชอบเที่ยว ชอบการพักโรงแรม เวลาพักที่โรงแรมพอถึงเวลาอาหาร ก็จะมีอาหารมาเสริฟ ซึ่งอยู่ รพ.จุฬา เหมือนอยู่โรงแรม เพราะพอถึงเวลาอาหาร ก็มีอาหารมาเสริฟ)
ผ่าตัด = จัดการกับเจ้าป่อง
(แม่หลีกเลี่ยงคำว่า “ผ่า” เพราะมีความรู้สึกว่า ธรรศอาจจะกลัว)
ห้องผ่าตัด = ห้องของคุณหมอ
เปิดเส้น = ทำรถแข่งมีที่เติมน้ำมัน
(เพราะจะมีที่เปิด-ปิด เวลาฉีดยา ให้น้ำเกลือ)
ให้น้ำเกลือ ให้เคมีบำบัด = ให้พลัง
เจาะเลือด = ขอดูพลังว่ามีพลังเยอะรึเปล่า
ให้เลือด = ให้พลังสีแดง
(ที่ไม่ใช้คำว่า “เลือด” เนื่องจากแด็กอาจกลัว เพราคิดว่าตัวเองต้องเจ็บ)
จำลองการฉายรังสี (Treatment Simulator) = ถ่ายรูปท้อง กล้องคุณหมอเป็นกล้องใหญ่ จะอยู่บนเพดาน และมีพลังแสงด้วย พอถ่ายรูปเสร็จ คุณหมอจะวาดรูปที่ท้อง
ฉายรังสี (Radiation Therapy) = ไปนั่งยานอวกาศของคุณหมอ
หน้ากากออกซิเจน = ชุดมนุษย์อวกาศ (เพราะต้องมีที่ครอบที่จมูก)
เอ็กซเรย์ = ถ่ายรูป
ทำ Ultrasound = นวดท้อง คุณหมอจะเอาขวดใส่ซอสเหมือนที่ KFC มาบีบบนท้อง มันจะเย็นๆ แล้วคุณหมอจะนวดท้องให้ เราจะเห็นท้องของเราในโทรทัศน์ด้วย
ทำ CT SCAN = เป็นรถไฟเข้า- ออกอุโมงค์ เหมือนโทมัส แล้วอุโมงค์ก็ทำงาน แต่ไม่เกี่ยวกับเรา
ทำ ECHO = ตรวจหัวใจ คุณหมอจะดูว่าหัวใจเต้นเยอะหรือน้อย ถ้าเต้นเยอะก็ไปเที่ยวได้เยอะ เต้นน้อยก็ต้องพักผ่อน
เมื่อคนแปลกหน้าชื่อ “มะเร็ง”
สิ่งแรกที่มาก่อนเรื่องอื่นๆ คือ “การตั้งสติ การสงบนิ่ง และยอมรับต่อสิ่งที่เกิดขึ้น ” ของทุกคนไม่ว่าจะเป็นปู่ ย่า ตา ยาย คุณพ่อ และตัวเอง เพราะทำให้สถานการณ์ ณ ตอนนั้นไม่วุ่นวาย ไม่ต้องมีใครมานั่งปลอบใจใครแบบเป็นเรื่องเป็นราว ทุกคนต่างก็พยายามจัดการกับความวิตกกังวลด้วยตัวเอง แต่เราก็รับรู้ได้ว่าคนรอบข้างให้กำลังใจเราอยู่ตลอดเวลา
เมื่อเรา รู้ว่าธรรศเป็นโรคอะไรนั้น เรามองถึงว่าเรื่องนี้จุดที่แรงที่สุดสำหรับเราคือ ธรรศจะต้องเป็นไปตามวาระ ตามอาการของโรค เพราะฉะนั้นถ้าเราสามารถ ยอมรับในจุดที่แรงที่สุดนั้นได้ ตราบใดที่ยังไม่ถึงตรงนั้น มันก็ยังไม่ร้ายจนเกินไป ยังเป็นสิ่งที่เรายอมรับได้ แต่ถ้าถึงจุดที่แรงที่สุด เราก็น่าจะรับได้ไม่มากก็น้อย เพราะเรามองมาถึงจุดนี้แล้ว และเมื่อเรากล้าที่ยอมรับสิ่งที่เกิดขึ้นตามสภาพความเป็นจริง มันทำให้เราไม่กลัว ในความรู้สึกของตัวเองคือ เราจะกลัวก็เพราะเราพยายามที่จะปฏิเสธ หรือไม่ยอมรับ และที่สำคัญถ้าพ่อแม่กลัว … ลูกจะกลัวยิ่งกว่า ลูกสามารถรับความรู้สึกที่ถูกส่งต่อจากพ่อแม่ได้เสมอ และรับความรู้สึกนั้นได้มากกว่าพ่อแม่
เรื่อง “ มุมมอง ” ของแต่ละคนก็มีส่วนสำคัญ ที่จะทำให้เรามีกำลังใจ หรือหมดกำลังใจ สำหรับตัวเองแล้ว จะ ไม่มาย้ำคิดอยู่แต่ว่าเราโชคร้าย แต่คิดว่า “ เราโชคดี ” ที่ได้รู้ก่อนที่ธรรศจะเป็นมากกว่านี้ ซึ่งทำให้เรามีเวลาที่จะทำอะไรให้ลูก มีเวลาที่จะรักษา และเราก็พยายามทำให้ดีที่สุด แต่ผลจะเป็นอย่างไรเป็นเรื่องที่ไม่มีใครตอบได้ เมื่อเทียบกับบางคนที่ไม่มีโอกาสที่จะทำอะไรให้ลูก เช่น กรณีเกิดอุบัติ ดังนั้นแค่ให้เรามีเวลา มีโอกาส ก็พอแล้ว
การที่จะมาย้ำคิดแต่ว่า “ เราโชคร้าย ” นั้น ไม่ได้ช่วยให้เกิดประโยชน์อะไร เอาเวลานั้นมาคิดว่าจะทำอะไรให้ธรรศได้บ้าง เพื่อให้ธรรศได้ใช้เวลาอย่างมีคุณภาพ และมีคุณค่ามากที่สุด เพราะธรรศอาจจะผ่านจุดวิกฤตก็ได้ ซึ่งถ้าเป็นเช่นนั้น การที่เราสอนให้ธรรศเข้มแข็ง รู้จักกฎระเบียบ ได้มีประสบการณ์ตามวัย ก็จะทำให้ธรรศเป็นคนที่มีคุณภาพ และได้รับโอกาสเหมือนเด็กคนอื่นๆ ในทางกลับกันหากเลี้ยงธรรศแบบคนป่วยที่ต้องประคับประคองตลอดเวลา มีข้อยกเว้น มีอภิสิทธิ์ในหลายๆ เรื่อง ก็จะทำให้ธรรศเป็นคนที่ด้อยคุณภาพ อ่อนแอ และขาดประสบการณ์ในการเรียนรู้อย่างที่ควรจะเป็น ดังนั้นคนที่ดูแลผู้ป่วย “ใจ” ต้องไม่ป่วย
นอกจาก นั้น พ่อและแม่จะแบ่งหน้าที่กัน คือ คุณพ่อจะบริการเรื่องการเดินทางรับ-ส่งเวลาไปโรงพยาบาล แต่แม่จะเป็นคนพาลูกไปหาคุณหมอ-คุยกับคุณหมอ จะได้ไม่ต้องลางานพร้อมกันทั้งคู่ เพราะเรารู้อยู่แล้วว่าต้องไปโรงพยาบาลบ่อย จึงเก็บวันลาของแต่ละคนไว้เพื่อผลัดกันใช้จะดีกว่า ซึ่งถ้า “ ใจเราพร้อม และเข้มแข็งพอ ” ก็ไม่จำเป็นหากำลังใจ ไม่จำเป็นต้องไปทั้งคู่ (พ่อ-แม่) ก็ได้ เพราะหากจะต้องตัดสินใจทำอะไร พ่อและแม่ต้องมาคุยกันก่อนอยู่แล้ว
จริงๆ แล้ว ในเคสของเราการ ให้กำลังใจต่อกันระหว่าง “ พ่อ-แม่ ” น่าจะเริ่มจากการที่ “ แต่ละคนสร้างกำลังใจให้ตัวเอง ยอมรับกับสิ่งที่เกิดขึ้น มองทั้งด้านบวกและลบ แต่ไม่ท้อถอยกับสิ่งที่ต้องทำ แต่ก็ไม่ได้ตั้งเป้าหมายว่าจะต้องหายจากโรค ” และเมื่อเราสร้างกำลังใจให้ตัวเองได้ ลักษณะการให้กำลังใจต่อกันก็จะไม่ได้ออกมาในลักษณะการปลอบประโลม แต่ออกมาในรูปของการช่วยกันดูแลลูก สร้างบรรยากาศให้สนุกสนาน หาประสบการณ์ใหม่ๆ ให้ลูก และ “ ดูแลใจของลูก” ให้เข้มแข็ง
“มุม” มีไว้ให้ “เลือกมอง”
(ซึ่งอาจแตกต่าง)
รักษาความเป็นปกติ อยากให้ลูกเป็นเด็กปกติ ก็ต้องดูแลแบบเด็กปกติ สิ่งแรกคือ พ่อแม่หรือคนที่ดูแล “อย่าไปสร้างความรู้สึกให้ธรรศคิดว่า ตัวเองเป็นคนป่วยอยู่ตลอดเวลา ” การห้าม หรือปกป้องมากเกินไป เช่น อันนี้ทำไม่ได้ อันนั้นก็ทำไม่ได้ ฯ อยู่เรื่อยๆ จะทำให้ธรรศรู้สึกว่าเค้ามีความแตกต่าง เค้าไม่เหมือนเดิม ศักยภาพของธรรศก็จะลดลง เพราะทำอะไรก็ไม่ได้ มีคนห้ามอยู่ตลอด หรือมีคนช่วยอยู่ตลอด และพอนานๆ ไป ธรรศจะรู้สึกว่าตัวเอง “ น่าจะเป็นคนป่วยจริงๆ ” ทั้งนี้เพราะการกระทำของพ่อแม่ และคนรอบข้างทำให้เค้ารู้สึกเช่นนั้นตลอดเวลา
การพาไปเที่ยว พยายามทำกิจวัตรต่างๆ ให้เหมือนปกติ เคยพาไปนอกบ้านอย่างไร ก็ทำเหมือนเดิม เพียงแต่ให้สอดคล้องกับข้อควรปฏิบัติที่คุณหมอแนะนำ เช่น ตั้งแต่เล็กๆ จะพาลูกออกไปเที่ยวนอกบ้านทุกวันหยุด ปัจจุบันก็ยังพาธรรศออกไปเที่ยวนอกบ้านทุกวันหยุดเหมือนเดิม เพียงแต่จะไม่พาไปในที่ๆ คนเยอะ เพราะเสี่ยงต่อการรับเชื้อโรค จะเลือกสถานที่ๆ พาไป เช่น ร้านอาหารที่อากาศถ่ายเทสะดวก ไปบ้านญาติ ไปต่างจังหวัดใกล้ๆ ที่ไปกลับในวันเดียวได้ ทั้งนี้เพราะธรรศจะได้ไม่รู้สึกว่าเค้ามีความแตกต่างกับธรณ์ที่สามารถไปไหนๆ ได้
การว่ายน้ำ ช่วงที่ธรรศอยู่ระว่างให้เคมีบำบัดนั้น หากธรรศอยากว่ายน้ำ ธรรศก็ได้ว่ายน้ำตลอด ซึ่งหลายคนก็เคยถามด้วยความข้องใจว่า “ทำไมให้ธรรศว่ายน้ำ ไม่กลัวเป็นหวัด ไม่กลัวติดเชื้อหรือ” ซึ่งแม่ก็จะตอบว่า “ ในเมื่อธรรศเป็นมะเร็งแล้ว ก็คงไม่มีโรคอะไรน่าวิตกกว่านี้อีก ถ้าจะเป็นหวัด ก็ค่อยรักษาหวัด ถ้าติดเชื้อ หมอก็คงให้ยาฆ่าเชื้อ แต่ถ้าธรรศได้ว่ายน้ำ ได้ทำกิจกรรมอะไรเหมือนธรณ์ เหมือนเพื่อนๆ ธรรศก็จะไม่รู้สึกว่าตัวเองต่างจากคนอื่น ” ในความคิดของแม่ก็คือ เราก็ระวังกันตามสมควร ตามความเหมาะสม แต่ไม่ใช่กลัวไปทุกเรื่อง สำหรับ เด็กนั้น ถ้าเค้าไม่ได้เจ็บป่วยจนรู้สึกด้วยตัวเองแล้ว การทำให้เค้ารู้สึกว่าถูกจำกัดอะไรไปหมด คือสิ่งที่ผู้ใหญ่กำลังจะทำให้เด็กรู้สึกว่า “ เค้าไม่เหมือนคนอื่น”
การ กินผลไม้ โดยปกติผู้รับเคมีบำบัดจะถูกห้ามเรื่องการกินผลไม้ โดยเฉพาะผลไม้เปลือกอ่อน เพราะต้องระวังเรื่องความสะอาด เด็กกลุ่มนี้จึงมักไม่ได้กินผลไม้สดเลย แต่สำหรับธรรศแล้ว ธรรศได้กินผลไม้ตลอด โดยปกติที่บ้านจะมีผลไม้ทุกมื้ออาหาร เพราะแม่คิดว่า ถ้าหมอกังวลเรื่องความสะอาด เราก็ล้างทำความสะอาดตั้งแต่เปลือกผลไม้ ทุกชนิดก่อนจะปอก และที่สำคัญคือ จะทานผลไม้เฉพาะที่บ้านเท่านั้น เพราะเราดูแล ควบคุมเรื่องความสะอาดได้ระดับหนึ่ง แต่ก็ไม่ต้องกังวลมากเกินไป ว่าจะต้องสะอาด 100 % เพราะถึงกินอาหารที่โรงพยาบาลก็ไม่ได้ต้องปลอดเชื้อขนาดนั้น
“ไม่มีอภิสิทธิ์” ด้วยเหตุผลว่า “ป่วย” กฎระเบียบที่วางไว้ ต้องพยายามให้ธรรศปฏิบัติเหมือนกันกับธรณ์ เพื่อไม่ให้เกิดความแตกต่าง ควรให้ธรรศรู้สึกว่าตัวเองอยู่บนบรรทัดฐานเดียวกันกับธรณ์ ไม่ใช่เข้มงวดกับธรณ์ แต่ตามใจธรรศ หรือหากธรรศทำผิดก็ถูกลงโทษ เช่น ไม่ได้ดูโทรทัศน์ ถูกแยกให้นั่งคนเดียว (Time Out) หรือถ้ากระทบกระทั่งกัน หากใครผิดก็ต้องไปขอโทษอีกฝ่าย ธรรศจะไม่มีอภิสิทธิ์เพียงเพราะว่า “ป่วย” เพราะแม่รู้สึกว่า หากธรรศได้รับการยกเว้นในเรื่องต่างๆ พร่ำเพรื่อ หรือได้สิทธิ์พิเศษมากกว่าผู้อื่นเสมอ ธรรศอาจรู้สึกว่า “การป่วยนั้นดี” อีกทั้งเป็นการเพาะนิสัยชอบเรียกร้อง ชอบหาเหตุผลเข้าข้างตัวเองเพื่อให้ได้สิ่งที่ต้องการ
อย่าให้ความสำคัญกับ “วัตถุ” ถึงแม้ลูกจะป่วย และมีโอกาสที่ช่วงชีวิตจะสั้นลงกว่าเด็กทั่วไป แต่แม่จะไม่ชดเชยเวลา ชดเชยสิ่งที่ลูกควรจะได้รับด้วย “วัตถุ บางครั้งการที่ลูกอยากได้ของ หรือร้องขอสิ่งของจากใคร สิ่งที่ลูกต้องการก็คือ อยากให้ “คน” คนนั้น กลับมาหา กลับมาเยี่ยมพร้อมกับของที่ขอนั้น จริงๆ แล้ว “วัตถุ” คือตัวนำ ส่วน “คน” คือจุดมุ่งหมาย แต่เด็กอาจไม่ทราบวิธีการสื่อสารให้ผู้ใหญ่ทราบ ก็เลยใช้ “การขอ” เพราะมุ่งหวังว่าจะทำให้ได้พบกับผู้ที่ตนต้องการอีก
นอกจากนั้น แม่คิดว่าการชดเชยด้วยวัตถุ กลับเป็นการเพิ่มความต้องการ เพิ่มความอยากได้ให้ลูกไปโดยปริยาย ณ เวลาแบบนี้ การ “ให้เวลา” กับลูก การ “ใช้เวลา” ทำกิจกรรมต่างๆ กับคนในครอบครัวร่วมกัน น่าจะเป็นสิ่งที่มีความหมายกว่าการ “ให้วัตถุ” เพราะแม่จะได้ไม่ต้องมานึกเสียใจภายหลังว่า รู้อย่างนี้ … จะทำนั่น/ทำนี่ให้ลูก จะพาลูกไปนั่น/ไปนี่ แต่ถ้าแม่ได้ “ให้เวลา” แก่ลูกแล้วในขณะที่ลูกก็ “ยังมีเวลา” ให้แม่ น่าจะเป็นสิ่งที่มีความหมายระหว่างเรามากกว่าการให้สื่งอื่น
ลูกที่ไม่ป่วยกับลูกที่ป่วยต้องดูแลเท่าเทียมกัน เมื่อมีลูกป่วยเป็นมะเร็ง ครอบครัวโดยส่วนใหญ่ก็มักเอาใจใส่กับลูกที่ป่วย เพราะรู้สึกว่าเป็นโรคที่ร้ายแรง อาจมีเวลาจำกัด จึงทุ่มเททุกๆ อย่างให้กับลูกที่ป่วยนั้น หากเด็กเป็นลูกคนเดียวของครอบครัวก็ไม่มีผลกระทบอะไรนัก แต่ถ้ามีพี่มีน้อง พี่น้องซึ่งเป็นเด็กปกติจะได้รับผลกระทบจากการเอาใจใส่ที่ไม่เท่าเทียมกัน
ช่วง ที่ธรรศต้องเข้า/ออกโรงพยาบาลเรื่อยๆ นั้น พ่อและแม่ก็จะให้ความสำคัญกับการดูแลธรรศซึ่งเป็น “ลูกที่ป่วย” กับธรณ์ “ลูกที่ปกติ” โดยเท่าเทียมกัน เราจะไม่ทุ่มเททุกอย่างมาที่ธรรศ แต่จะช่วยกันดูแลทั้ง 2 คน ถ้าแม่ต้องมาดูธรรศที่โรงพยายาล พ่อก็จะไปรับธรณ์ที่โรงเรียนพากลับบ้าน หรือพามาเยี่ยมธรรศ ทั้งที่ปกติจะมีรถโรงเรียนรับส่งทุกวัน
พ่อกับแม่เห็นตรงกันว่า ลูก ที่ปกติก็มีความคิด มีความรู้สึก ต่อสิ่งที่ได้รับการปฏิบัติจากผู้ใหญ่ และเค้าเป็นคนที่จะต้องอยู่กับครอบครัวต่อไป เค้าไม่ได้มีความผิดที่เป็น “เด็กปกติ” ถ้าลูกรู้สึกถึงความไม่เท่าเทียมกันเรื่องการดูแลจากพ่อแม่ ย่อมส่งผลต่อความสัมพันธ์กับคนในครอบครัวหลายๆ อย่าง จนบางครั้งอาจเป็นปมที่ติดตัวต่อไปจนยากจะแก้ไข เราจึงให้ความสำคัญกับการดูแล “ลูกที่ปกติ” และ “ลูกที่ป่วย” พอๆ กัน
การสร้างความมั่นใจ ความมั่นใจในตัวเองของธรรศ เป็นสิ่งที่พ่อแม่ และคนใกล้ชิดต้องช่วยกันสร้าง ตอนที่ธรรศผมเริ่มร่วง และแม่พาธรรศไปโกนผมนั้น ก่อนจะไปหาใคร แม่ก็จะบอกคนที่เราจะไปหาว่า อย่าถามเรื่องผมของธรรศ ช่วงนั้นเวลาออกไปไหน ธรรศจะสวมหมวกตลอด โดยที่ธรรศเป็นคนไปหยิบ หรือเป็นคนบอกว่าจะเอาหมวกเอง แต่พอผ่านไประยะหนึ่ง ธรรศก็เอาหมวกไปบ้าง ไม่เอาหมวกไปบ้าง ซึ่งถ้าธรรศไม่ได้ร้องขอที่จะเอาหมวกไป แม่ก็จะไม่เตือนให้ธรรศต้องเอาหมวกไป เพราะถ้าต้องคอยเตือนให้ธรรศเอาหมวกไปทุกครั้งที่ออกจากบ้าน ธรรศต้องรู้สึกว่าตัวเองกับธรณ์ไม่เหมือนกัน ซึ่งตอนหลังธรรศจะไม่สนใจเรื่องการใส่หมวกเลยด้วยซ้ำ ดังนั้นต้องฝึก ให้ธรรศยอมรับตัวเองให้ได้ ถ้าธรรศยอมรับตัวเองได้ ธรรศจะอยู่อย่างมีความสุข เนื่องจากธรรศจะต้องเจอสภาพแบบนี้เป็นระยะเวลาพอสมควร
พูดกับเด็ก ต้องระวัง “คำพูด” ช่วงธรรศไม่สบายก็จะสอนให้ธรณ์ดูแลธรรศเพราะธรณ์ตัวโตกว่า ซึ่งธรณ์ก็จะรู้สึกภาคภูมิใจในเหตุผลที่แม่บอก ธรรศเองก็ปฏิเสธไม่ได้ เพราะเป็นเรื่องที่เห็นกันอยู่ในเรื่องขนาดของร่างกาย แต่จะไม่ใช้เหตุผลที่ธรณ์ต้องดูแลธรรศว่า ธรณ์แข็งแรงกว่า หรือเพราะธรรศไม่สบาย เพราะจะทำให้ธรรศรู้สึกว่าตัวเองด้อยกว่า อ่อนแอกว่า ส่วนธรณ์เองก็อาจคิดว่าตัวเองเหนือกว่า จะเห็นว่าคำพูดที่ผู้ใหญ่อาจคิดว่า เล็กๆ น้อยๆ นี้ แต่สำหรับใจของเด็กแล้ว มันไม่เล็กน้อยเลย
เด็กมีประสบการณ์ในด้าน ต่างๆ น้อยกว่าผู้ใหญ่ รวมทั้งการจัดการตัวเอง ภูมิคุ้มกันด้านอารมณ์ ถ้าผู้ใหญ่สังเกตความรู้สึก สังเกตปฏิกิริยาของเด็ก ก็จะรู้ว่าเด็กคิดอะไรได้ลึกซึ้งมากมาย อาจคิดอะไรๆ ได้อย่างที่เราคาดไม่ถึง
แม่จะคิดเสมอว่า ลูก (หรือเด็กคนอื่นๆ) คือผู้ใหญ่ย่อส่วน เพราะฉะนั้นต้องระวังเรื่องการใช้คำพูดกับลูกเสมอ เวลา แม่พูดกับลูก แม่คิดเสมือนว่าแม่พูดกับผู้ใหญ่คนหนึ่ง แม่พูดกับผู้ใหญ่ด้วยกันอย่างไร แม่ให้เกียรติผู้ใหญ่ด้วยกันอย่างไร ก็ปฏิบัติต่อลูกเช่นนั้น ไม่ได้คิดแค่ว่า ลูกเป็นลูก ลูกเป็นเด็ก แม่จะทำอย่างไร พูดอย่างไรกับลูกก็ได้ เพราะหลายครั้ง สิ่งที่ลูกพูด สิ่งที่ลูกทำ แสดงให้แม่เห็นว่า .. ลูกก็ไม่เล็กอย่างที่ผู้ใหญ่คิด และที่สำคัญ… ลูกก็มีหัวใจที่จะรู้สึกทุกข์หรือรู้สึกสุข กับคำพูดที่ได้รับฟังเช่นเดียวกับผู้ใหญ่ทุกประการ
“มุมมอง” ต่างๆ ในเรื่องเหล่านี้ แต่ละคน แต่ละครอบครัวสามารถมีมุมมองที่ต่างกันได้ การจะทำอย่างไร ทำวิธีไหน อยู่ที่บริบทของแต่ละครอบครัว ไม่ได้มีบรรทัดฐานว่าวิธีไหนถูก วิธีไหนผิด
วางแผนก่อน “เดินทาง”
ส่งท้าย … หน้าที่สำคัญ “ภารกิจสุดท้าย” ของพ่อแม่
เตรียมพร้อมให้ลูกสำหรับ … การเดินทาง
เมื่อลูกเป็นมะเร็ง ก็หมายถึงว่า ลูกอาจจะมีช่วงชีวิตสั้นลงกว่าที่ควรจะเป็น มีเวลาที่เหลืออยู่น้อยลงกว่าเด็กปกติ ณ เวลานี้ หน้าที่สำคัญของพ่อแม่มิใช่การเลี้ยงดู หรือรักษาลูกเท่านั้น แต่ต้องมีหน้าที่สำคัญเพิ่มขึ้นคือ “ เตรียมตัวลูกให้พร้อมมากที่สุด…สำหรับการเดินทาง ”
แม่คิดว่า อย่ามองแต่ในแง่ดี ว่าลูกยังไม่เป็นอะไร ยังมีเวลาอีก หรือหวังแต่ว่าลูกจะหายจากโรคที่เป็นอยู่ หรือถ้าคิดในทางลบจะเป็นการแช่งลูก ถึงแม้ว่าปัจจุบันโอกาสหายจะเพิ่มขึ้น เพราะมีการพัฒนาเกี่ยวกับการรักษาได้ดีขึ้น แต่มันก็มีทางเป็นได้ 2 ทาง คือ “ หาย” หรือ “ ไม่หาย “ ดังนั้นการเฝ้ารอด้วยความหวังอย่างเดียวจึงไม่เกิดประโยชน์อะไร แต่การลงมือทำในสิ่งที่เห็นว่าดีสำหรับลูก น่าจะเป็นทางเลือกที่ดีกว่า
ที่ จริงแล้วยิ่งมีเวลามาก ก็ยิ่งดี เราจะได้มีเวลาเตรียมตัว ทั้งตัวเองและลูกได้มากขึ้น ไม่ว่าเราจะทำหรือไม่ทำ แต่สุดท้ายทุกคนก็ต้อง “ไป“ ทั้งนั้น ไม่เว้นแม้แต่ตัวเอง ดังนั้น “การไป” แบบเตรียมตัว หรือไม่เตรียมตัว … แบบไหนจะดีกว่ากัน
ณ เวลานั้น “ช่วงสุดท้ายของชีวิต” ทุกคนมีสถานะเท่ากันหมด ทรัพย์สินหรือสถานะใดๆ ที่ติดตัวมา หรือมีมาก่อน ไม่มีส่วนช่วยในการเลือกทางเดิน ณ จุดนั้น ใครเตรียมใจ ใครเตรียมตัวพร้อมมากที่สุด ก็น่าจะดีกว่าคนที่ไม่ได้เตรียมตัว
ที่ผ่านมาตลอดการรักษา ทุกคนๆ จะได้รับการดูแลรักษา “กาย” อย่างดีที่สุด ทั้งจากแพทย์ พยาบาล พ่อแม่ และคนใกล้ชิด แต่เมื่อใกล้ถึงช่วงสุดท้าย เราน่าจะให้ความสำคัญกับการดูแลรักษา “ใจ” มากกว่า เพราะต่อไป “ กาย ” จะไม่ได้ใช้ประโยชน์แล้ว ดังนั้นการให้ “ อาหารใจ ” ในช่วงสุดท้ายจึงเป็นสิ่งสำคัญกว่าการให้ “ อาหารกาย ”
ตั้งแต่ ลูกเล็กๆ เวลาญาติคนใดเสีย แม่ก็มักจะพาลูกไปงานศพด้วยเสมอ เพราะที่บ้านจะให้ความสำคัญกับงานศพมากกว่างานอื่น เนื่องจากเป็นงานสุดท้ายสำหรับคนนั้นๆ แล้ว และเมื่อธรรศป่วยเป็นมะเร็ง ซึ่งเป็นโรคที่มีโอกาสใกล้กับคำว่า “ ตาย ” เร็วกว่าเด็กปกติ ก็ยิ่งทำให้ต้องมาคิดว่าจะทำอย่างไรให้ดีที่สุด เพราะเป็นเรื่องที่เรารู้ล่วงหน้า
สำหรับ เด็กในวัย 4 – 5 ขวบ ขนาดธรรศนั้น การจะให้ลูกเข้าใจเรื่องการตายก็เป็นเรื่องยาก แต่ก็คิดว่า ในความยาก เราควรทำให้เป็นเรื่องแบบง่ายๆ โดยเริ่มจากการทำให้ลูกรู้สึกคุ้นเคยกับคำว่า “ ตาย ”
นอกจากพาลูกไปงานศพญาติๆ แล้ว จึงเริ่มด้วยการบอกเล่าให้ทั้งธรรศ และธรณ์ทราบว่า ”คนเราต้องตายทุกคน บางคนแก่มากๆ ก็ตาย บางคนบาดเจ็บมากๆ ก็ตาย บางคนไม่สบายมากๆ ก็ตาย ทุกคนต้องตายทั้งนั้น พ่อกับแม่ก็ต้องตาย การตายก็เหมือนการพักผ่อน”
ซึ่งลูกก็จะมีข้อสงสัยจากเรื่องใหม่ที่ได้รับฟัง และเราก็จะได้ตอบในสิ่งที่ลูกสงสัย แบบง่ายๆ
ลูก – ทำไมทุกคนต้องตาย แล้วถ้าคนไม่ตาย ไม่มีใครตายล่ะครับ
แม่ – ถ้าไม่มีใครตาย คนก็จะเต็มโลกไปหมด ต้องแย่งกันอยู่ ต้องแย่งกันกิน แล้วก็ทะเลาะกัน
เพราะแย่งกันทุกอย่าง
ลูก – ไม่อยากให้แม่ตาย อยากให้อยู่
แม่ – ถ้าแม่ไม่ตาย แม่ก็ต้องแก่มากๆ ทำอะไรก็ไม่ได้ เดินไม่ได้ แต่ถ้าตายก็ได้พักผ่อน
ลูก – แล้วธรรศกับธรณ์ก็ต้องตายเหมือนกันหรือแม่
แม่ – ใช่ ทุกคนก็ต้องตายเหมือนกัน เกิดมาแล้วก็ตาย มันคู่กัน เหมือนกับลูกหิว พอกินแล้ว
ก็อิ่ม หิวก็คู่กับอิ่ม
หลากหลายคำถามที่จะตามมาเมื่อนึกได้เรื่อง “ ตาย ” นี้ อาจทำให้ลูกพอคุ้นเคย พอเข้าใจแบบง่ายๆ
การ สอนเรื่อง “ ตาย ” สำหรับเด็กนั้น ไม่ได้คาดหวังว่า ลูกจะเข้าใจเรื่องการตาย เพราะขนาดผู้ใหญ่หลายๆ คนก็ยังไม่เข้าใจ ต้องการแค่ว่า ให้ลูกเคยได้ยินคำว่า “ ตาย ” และรู้สึกว่า “ ตาย ” เป็นเรื่องพูดได้ เป็นเรื่องปกติ เป็นเรื่องที่ทุกคนต้องเจอ อย่างน้อยลูกจะได้รู้สึกว่ามันไม่ได้น่ากลัว เพราะเป็นเรื่องที่พูดได้ เป็นเรื่องที่เคยได้ยิน เป็นเรื่องปกติ … เพราะทุกคนต้องตาย
นอกจาก นั้นก็หาโอกาสให้ลูกได้ทำบุญเป็นนิจศีล ไม่ว่าจะรูปแบบใดก็ตาม ไม่เน้นที่ปริมาณของที่จะทำบุญ เน้นที่ความสม่ำเสมอเป็นกิจวัตร เช่น นม 1 กล่อง ก็ตักบาตรได้ หรือลูกแต่ละคน จะมีกระปุกสำหรับเก็บเงิน 2 ใบ ใบหนึ่งเป็นเงินเก็บ อีกใบเป็นเงินทำบุญ ให้ลูกหยอดเงินที่เหลือจากค่าขนมแทบทุกวัน กระปุกละเท่าๆ กัน พอเก็บไปได้ระยะหนึ่งก็ค่อยเอาเงินจากกระปุกไปทำบุญ โดยให้ลูกมาช่วยนับเงินที่เอาออกมา ลูกจะได้รับรู้ในสิ่งที่ทำด้วย
สำหรับการอธิษฐานตอนทำบุญ หรือขอพรนั้น ที่ สอนลูกมาตั้งแต่แรกจนถึงปัจจุบันคือ “ ขอลดละกรรม” ไม่เคยให้ลูกขออะไรเกินกว่านี้ หรือขอให้หายจากโรคที่เป็นก็ไม่เคย แม้ตัวเองก็เช่นกัน อาจจะเป็นแม่ที่แปลกที่ไม่เคยบอกกล่าวขอให้ลูกหายจากโรค ทั้งนี้เพราะเชื่อว่าทุกคนมีทางเดินที่ถูกกำหนดไว้แล้ว ทุกคนมีกรรมเป็นของตัวเอง ถ้าจะทำอะไรก็ต้องทำ ต้องสำเร็จด้วยตัวเอง ปฏิบัติเอง อย่าไปรบกวนผู้ใด เพราะกรรมเป็นของแต่ละบุคคล ซึ่งแต่ละบุคคลก็ต้องจัดการกับกรรมของตนเอง ขอลดละกรรมของตนเอง พ่อแม่จะเป็นผู้ช่วยชี้แนวทางปฏิบัติให้ลูก เป็นแนวทางตามวัยของลูกที่จะรับได้ แต่ลูกต้องเป็นผู้ปฏิบัติเอง เพราะตนเป็นที่พึ่งแห่งตน
ณ วันนี้ แม้ว่าธรรศจะยังไม่มีอาการใดๆ ปรากฏขึ้นมา ยังไม่มีการ relapse แต่ด้วยตัวโรคที่มีสถิติการเกิดน้อยมาก จึงเป็นสิ่งที่วางใจไม่ได้ เพราะหากมีอาการใดเกิดขึ้นมาแล้ว วิธีรักษาจะเป็นอย่างไร มีระยะเวลาเหลืออีกเท่าใด จะบอกแน่นอนไม่ได้ด้วยความที่โรคชนิดนี้มีคนเป็นน้อย ดังนั้นการเตรียมตัวล่วงหน้าสำหรับธรรศ และทุกคนจึงเป็นสิ่งสำคัญ
แต่ ก่อนอาจจะมองว่าใครเป็นโรคมะเร็งถือว่าโชคร้าย แต่ตอนนี้มุมมองอาจจะเปลี่ยนไปบ้าง เพราะถ้ามาย้อนคิดว่า การที่ธรรศเป็นมะเร็ง กับเป็นโรคที่อยู่ได้ แต่รักษาไม่หาย เช่น เด็กพิเศษต่างๆ นั้น
การที่ธรรศเป็นมะเร็ง .. น่าจะดีกว่า เพราะ
- ถ้าธรรศยังไม่มีอาการอะไร ก็อยู่ไปได้เรื่อยๆ แต่ถ้าถึงที่สุดแล้วหมดเวลาแล้ว ก็จบไปเลย พ่อแม่ก็ยังรัก ยังระลึกถึงลูกเสมอ แต่จะไม่ห่วงไม่กังวลว่าลูกจะอยู่อย่างไร จะเป็นอย่างไร ต่างกับเป็นโรคที่มีชีวิตอยู่ได้ แต่รักษาไม่หาย พ่อแม่จะมีความห่วงความกังวลอยู่ตลอด ว่าลูกจะอยู่อย่างไร ต่อไปใครจะดูแล
- เมื่อรู้ล่วงหน้าว่าเวลามีจำกัด การรู้ล่วงหน้านั้น ทำให้เราได้เตรียมตัว ทั้งลูก ตัวเอง และคนรอบข้าง
- การที่ลูกเป็นมะเร็ง เมื่อเวลาเดินทางของลูกมาถึง พ่อแม่จะได้มั่นใจว่า เราได้เตรียมตัวลูก เราได้ส่งลูกด้วยตัวเอง … อย่างดีที่สุดเท่าที่เราทำได้ แต่ถ้าลูกเป็นโรคที่ยังมีชีวิตอยู่ได้ แต่รักษาไม่หาย อะไรที่เป็น … อนาคต มันบอกไม่ได้ว่าจะเป็นอย่างไร
คำว่า “ สิ่งใดเกิดขึ้นแล้ว สิ่งนั้นดีเสมอ” น่าจะเป็นบทสรุปในทุกๆ เรื่อง
ใน เรื่องต่างๆ เหล่านี้ มุมมองของแต่ละคนอาจแตกต่างกัน การมองในลักษณะนี้ คงไม่ใช่รูปแบบที่ดีที่สุดสำหรับทุกคน เป็นแค่มุมมองที่เกิดขึ้น ความรู้สึกที่เกิดขึ้น จากการที่ลูกเป็นมะเร็ง
สิ่งที่ทำและ ถ่ายทอดออกมานี้ เป็นสิ่งที่ทำเพื่อชีวิตเล็กๆ อันเป็นที่รัก เพื่อการต่อสู้อย่างพอเหมาะ เพื่อการอยู่อย่างมีคุณภาพในปัจจุบัน เพื่อให้ทราบว่าทำเต็มที่ได้เท่านี้ และเพื่อการเตรียมตัวสำหรับเดินทางในเวลาใดเวลาหนึ่งในอนาคต
สิ่งเหล่า นี้ได้ผ่านกระบวนการ คิดด้วยสติ และด้วยใจที่รักลูกแล้วว่า จะทำอย่างไร จะทำแบบไหน ที่จะดีที่สุดสำหรับลูก เพราะ ณ เวลานั้น สถานการณ์แบบนั้น ทางเลือกที่มีเท่านั้น …. เราทำดีที่สุดแล้วแบบนั้น ทางเลือกที่มีเท่านั้น …. เราทำดีที่สุดแล้ว